Pracovní schůzka kontaktních osob neuromuskulárních registrů. Brno, Hotel Voroněž, 2. května 2012
První zasedání se konalo v předvečer společného česko- slovenského Neuromuskulárního kongresu.
Neuromuskulární registry v ČR- II. výroční zasedání, Brno, Hotel Atlantis, 21.3.2013
Neuromuskulární registry v ČR- III. výroční zasedání, Brno, Hotel Sharingham, 21.3.2014
Neuromuskulární registry v ČR- IV. výroční zasedání, Tábor, Hotel Dvořák, 19.3.2015
Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů. Prezentován aktuální stav registrů ReaDy a AINSO. Představení nového registru myastenie gravis MyReg (M. Chmelíková), který je ve výstavbě. Spuštění se předpokládá přibližně v polovině roku 2015. J. Strenková (IBA MUNI) seznámila účastníky se stavem fondu na podporu registrů a situací se získáváním finančních prostředků, která je letos podstatně komplikovanější než v minulých letech. Jednou z možností je oslovení zdravotních pojišťoven a státních institucí se žádostí o podporu, jak je běžné v zahraničí.
Účastníci: Josef Bednařík (NK FN Brno), Martin Forgáč (VFN Praha), Jana Haberlová (KDN FN Motol), Magda Chmelíková (NK FN Brno), Marie Ivaničová (FN Motol), Ivana Kovalová (NK FN Brno), Jiří Kuchyňka (NK FN Hradec Králové), Dragana Kvasničková (NK FN Brno), Radim Mazanec (FN Motol), Lenka Mrázová (KDN FN Brno), Martina Pátá (AINSO), Veronika Potočková (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Jan Staněk (FN Ostrava), Jana Strenková (IBA MUNI), Alexander Vávra (NK Pardubice), Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Petr Vondráček (KDN FN Brno)
Neuromuskulární registry v ČR- V. výroční zasedání, Brno, Hotel Voroněž, 4.5.2016
Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů se konala v předvečer Neuromuskulárního kongresu v Brně. Prezentován aktuální stav registrů ReaDy, MyReg a AINSO. Představení anglické verze a nového grafického designu registru ReaDy. Odsouhlaseny drobné úpravy některých položek. J. Strenková (IBA MUNI) seznámila účastníky se stavem fondu na podporu registrů a situací se získáváním finančních prostředků. Dohodnuta výstavba nových registrů LGMD (Radim Mazanec, NK FN Motol) a kongenitální myopatie + kongenitální svalové dystrofie (Jana Haberlová, KDN FN Motol).
Účastníci: Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Martin Forgáč (VFN Praha), Josef Bednařík (NK FN Brno), Jana Strenková (IBA MUNI), Jana Haberlová (KDN FN Motol), Lenka Mrázová (KDN FN Brno), Miroslav Škorňa (NK FN Brno), Petr Vondráček (KDN FN Brno), Jana Junkerová (FN Ostrava), Eva Vlčková (NK FN Brno), Magda Chmelíková (NK FN Brno), Ivana Kovalová (NK FN Brno), Olesja Parmová (NK FN Brno), Veronika Potočková (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Marie Ivaničová (FN Motol), Radim Mazanec (FN Motol), Edvard Ehler (PKM Pardubice), Petr Suchý (SOPR Plzeň)
Neuromuskulární registry v ČR- VI. výroční zasedání, Žďár nad Sázavou, Hotel Jehla, 8.6.2017
Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů se konala v rámci Neuromuskulárního fóra v Žďáru nad Sázavou. Prezentován aktuální stav registrů ReaDy, MyReg a AINSO. J. Strenková (IBA MUNI) seznámila účastníky se stavem fondu na podporu registrů, situací se získáváním finančních prostředků a přechodem IBA pod LF MU. P. Ridzoň prezentoval návrh registru SBMA a R. Mazanec registru LGMD. P. Suchý ukázal farmakoekonomickou analýzu dat na základě registru AINSO.
Účastníci: Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Martin Forgáč (VFN Praha), Josef Bednařík (NK FN Brno), Jana Strenková (IBA MUNI), Jana Haberlová (KDN FN Motol), Pavla Fabulová (KDN FN Brno), Miroslav Škorňa (NK FN Brno), Jana Junkerová (FN Ostrava), Eva Vlčková (NK FN Brno), Magda Horáková (NK FN Brno), Ivana Kovalová (NK FN Brno), Olesja Parmová (NK FN Brno), Daniel Baumgartner (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Marie Ivaničová (FN Motol), Radim Mazanec (FN Motol), Petr Suchý (SOPR Plzeň), Jan Staněk (FN Ostrava), Nela Kopecká (NK Pardubice), Jakub Vejskal (FN Plzeň), Z Kadaňka (FN Brno)
Neuromuskulární registry v ČR- VII. výroční zasedání, Brno, Hotel Voroněž, 9.5.2018
Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů se konala tradičně den před Neuromuskulárním kongresem v Brně, v Hotelu Voroněž. Prezentován aktuální stav registrů ReaDy, MyReg a AINSO. M. Bařinová (IBA sro) seznámila účastníky se stavem fondu na podporu registrů, situací se získáváním finančních prostředků a stavem implementace GDPR. Ing Brabec, jednatel IBA sro představil organizační změny a odpovídal účastníkům na dotazy. P. Ridzoň prezentoval návrh registru SBMA/MND/ALS a R. Mazanec návrh registru LGMD. Účastníci se shodli na dalších modifikacích, které budou předmětem dalšího postupu. Jana Haberlová představila změny- rozšíření registru SMA. Nabízí možnost zaškolení fyzioterapeutů formou workshopu. O. Parmová představila nový skórovací systém FSHD, který byl implementován do registru. Pro registry s převažující pediatrickou problematikou (DMD, SMA) byla schválena jako správce vedle NMS ČNS i SDN (Společnost dětské neurologie).
Účastníci: Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Josef Bednařík (NK FN Brno), Magda Bařinová (IBA sro), Petr Brabec (IBA sro), Jana Haberlová (KDN FN Motol), Lenka Mrázová (KDN FN Brno), Miroslav Škorňa (NK FN Brno), Jana Junkerová (FN Ostrava), Eva Vlčková (NK FN Brno), Magda Horáková (NK FN Brno), Ivana Kovalová (NK FN Brno), Olesja Parmová (NK FN Brno), Daniel Baumgartner (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Marie Ivaničová (FN Motol), Radim Mazanec (FN Motol), Petr Suchý (SOPR Plzeň), Jan Staněk (FN Ostrava), Nela Kopecká (NK Pardubice), Mikelová (NK Pardubice), Zdeněk Kadaňka (FN Brno), Livie Mensová (FN Motol), Veronika Potočková (FN Motol)
Pracovní setkání Neuromuskulární registry Brno, Hotel Santon, čtvrtek 23. září 2021